温迪·米切尔在生活中遭遇了许多困惑。她的电视有时看起来像墙上的一个可怕的洞。她的小屋会在后院神秘消失,过了半小时又会重新出现。
米切尔在血管性痴呆的困扰和幻觉中度过了十年。然而,在这段时间里,她成为了英国的畅销书作家和小有名气的人物,提供了对这种可能结束我们大多数人生命的疾病的深刻见解。
在这十年中,她始终坚持一件事:她希望在最终“越过悬崖”之前能够安然离世。根据她女儿莎拉(Sarah)的说法,这意味着她失去了独立性,甚至忘记了自己的孩子。
今年2月,温迪在68岁时,那个时刻终于来临。于是她选择停止进食和饮水,经过10天后去世。
当被问及那段经历时,莎拉沉默了。“我不想透露太多细节,但这真的很艰难,极其痛苦。她做到了,令人难以置信。她是如此坚定,不动摇。我不知道她是如何做到的。”
然而,尽管她选择了死亡的时机,温迪却并没有选择死亡的方式。
在英国,自愿协助死亡是非法的。在澳大利亚,虽然有相关法律,但患有痴呆症的人很少符合标准。莎拉·米切尔讲述母亲的故事,试图改变这种现状。
在过去的十年里,温迪·米切尔(Wendy Mitchell)努力让人们相信,在被诊断为痴呆症后,依然可以过上美好的生活。她与合著者共同撰写了一篇博客,题为《今天的我是谁?》,并出版了三本畅销书。她决心重新定义人们对痴呆症“患者”的看法,认为“这种疾病有开始、中间和结束,其间还有很长的时间可以生活”。
为了筹集研究资金,她每年都会进行“古怪的挑战”。在米切尔的讣告中,合著者安娜·沃顿提到,这些挑战包括“在热煤上行走、跳伞、走翅膀,以及去年秋天的游泳……她在伦敦的莱顿霍尔大厦被迫放弃了她的吊带。”
莎拉表示,她母亲的事迹在英国引发了一些争议——人们质疑她是否真的患有痴呆症。但莎拉说,她母亲的支持往往掩盖了背后正在进行的斗争。
莎拉提到,温迪“有很多提示和警报支撑着她……她是如此有条理”。痴呆症改变了她的步态,因此她“总是摔倒”。当她被邀请参加活动时,她会把去那里和回来的路线打印出来。莎拉说,温迪仍然可以在公共场合发言,但这只是因为“她一遍又一遍地说同样的话,所以她真的很善于表达”。
“但当我问她早上吃什么时,她真的很纠结。”
米切尔在她去世后由女儿们发表的最后一篇博客文章中写道:“是的,痴呆症是一件令人沮丧的事,但是,哦,我和我的这个对手玩游戏,试图领先一步,这是多么美好的生活啊。”
为了写作,沃顿会通过电子邮件和WhatsApp向温迪提问。莎拉说:“她只能写一段话——回应作者的问题——然后她就忘了自己写了什么。”
大约一年前,温迪隐约感觉到她所担心的“边缘”正在逼近。她加入了瑞士自愿死亡组织Dignitas,在计划旅行时,她从楼梯上摔了下来,摔断了两只手腕,脖子也受伤了。
“当这种情况发生时,她不能旅行,她的生活质量迅速恶化,失去了独立性,”莎拉说。于是她决定停止进食和饮水。
“花了10天时间。我母亲花了10天时间才去世,本来几分钟就能结束。”
在最后一篇博客文章中,温迪·米切尔哀叹道:“最后一杯茶……我在杯子里的最后一个拥抱,最难放手的东西。”
莎拉是一名有姑息治疗背景的护士,她表示温迪在临终关怀医院度过了“她可能度过的最美好的死亡”。但这并不是她母亲想要的。“我不能说它很好。因为她想体面地死去,快点。”
“如果这个国家可以协助死亡,”温迪在博客上写道,“我会毫不犹豫地选择安乐死。”
世界死亡权利协会联合会秘书、澳大利亚倡导者安妮·邦宁表示:“在每一次公众咨询和论坛上,我们得到的每一个问题,人们都会问,‘痴呆症怎么办?’ 大多数人认为可以使用辅助死亡来治疗痴呆症,但……大多数情况下,这是不可能的。”
在除澳大利亚首都领地以外的每一个澳大利亚司法管辖区(该地区的立法要到明年才生效),寻求自愿死亡的人必须有不超过6个月或12个月的预后,并且他们必须有能力直到最后要求死亡。在这些规定之间,痴呆症患者很难获得自愿协助死亡。在新南威尔士州,立法明确禁止将痴呆症作为一项标准。
但该疾病是澳大利亚女性死亡的主要原因,也是总体死亡的第二大原因,占澳大利亚所有死亡人数的10%。
澳大利亚痴呆症协会的首席执行官谭雅·布坎南教授表示,痴呆症患者和家庭护理人员对自愿协助死亡有不同的看法,因此该组织既不支持也不反对这一概念。布坎南说:“我们提倡的是选择,以及与受痴呆症影响的人进行更多的接触,以了解如何最好地授权他们对自己的生与死做出决定。”
莎拉·米切尔将于下周在澳大利亚悉尼举行的国际痴呆症会议上讲述她母亲的故事。她觉得这很难启齿,并表示自己不会选择自愿死亡——她宁愿“顺其自然”。但她希望传达她母亲对这个话题的热情。
“我知道我妈妈应该有选择,我知道她不会是唯一一个。不管发生了什么,我希望我们的对话能继续下去。这就是为什么我要分享我正在分享的东西,”莎拉说。
“这是非常私人的事情,我不会轻易这么做,但我认为这很重要。”
国家老年痴呆症热线:1800 100 500。
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希望本篇文章《莎拉·米切尔分享母亲的故事,推动痴呆症相关法律的变革》能对你有所帮助!
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